Plastični zamaški v šolah, škatle za donacije v trgovinah, dobrodelni koncerti in starši, ki morajo pred vso Slovenijo prositi za pomoč, da bi njihov otrok dobil možnost zdravljenja. Takšne zgodbe spremljamo že leta. Zdaj naj bi se vsaj pri najdražjih naprednih zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi zgodil pomemben preobrat: Državni zbor je sprejel zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Če otrok izpolnjuje pogoje, naj financiranja milijonske terapije ne bi bilo več treba iskati z zbiranjem zamaškov in donacij. Portal GOV.SI
Slovenci smo skozi leta večkrat dokazali, da znamo stopiti skupaj. Kris, Matic, Urban, Karolina, Aleks in številni drugi otroci so postali obrazi velikih dobrodelnih akcij. Zbirali smo denar, organizirali koncerte, pošiljali SMS-sporočila in polnili vreče s plastičnimi zamaški. Za nekatere terapije so bile potrebne stotine tisočev ali celo milijoni evrov. 24ur
A za starše se je za ganljivimi prizori solidarnosti pogosto skrivala precej krutejša resničnost: čas je tekel, bolezen je napredovala, družina pa je morala hkrati skrbeti za otroka in postati še organizator večmilijonske humanitarne akcije.
Po letih zbiranja zamaškov je končno na mizi zakon za sistemsko financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.
Ob tem pa nihče nikomur nič ne jemlje!
Nerazporejeni del odstotka dohodnine, torej dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu naj gre tja, kjer je pomoč najbolj potrebna, v sklad za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
Vse organizacije pa lahko sredstva še vedno dobijo neposredno od ljudi v okviru 1 %. V odločitev davkoplačevalcev ne posega nihče.
— Janez Janša (@JJansaSDS) September 30, 2026
Država zdaj pravi: odgovornost prevzemamo mi – odstotek nenamenjene dohodnine se bo stekal v Sklad
Državni zbor je 29. septembra sprejel Zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Namen novega sistema je financirati zdravljenje otrok z redkimi, življenjsko ogrožajočimi ali kronično izčrpavajočimi boleznimi, kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Portal GOV.SI
Gre predvsem za področje novih genskih, celičnih in drugih naprednih terapij, katerih cena lahko za enega otroka doseže dva, tri ali celo več milijonov evrov. Portal GOV.SI
Minister za zdravje je ob pripravi zakona poudaril, da dostop do zdravljenja ne bi smel biti odvisen od tega, ali lahko družina sama zbere potreben denar. Portal GOV.SI In to je verjetno najpomembnejši premik. Bolna družina naj ne bi bila več tudi dobrodelna organizacija.
Zamaški so postali simbol nečesa, kar bi moral urediti sistem
Zbiranje zamaškov ima v Sloveniji dolgo tradicijo. Z njihovo prodajo so družine in društva financirali dodatne terapije, pripomočke in zdravljenje otrok. Že leta 2018 so mediji opozarjali na vprašanje, zakaj morajo družine v državi z javnim zdravstvom za pomoč otrokom sploh zbirati plastične zamaške. 24ur Zamašek je tako postal skoraj simbol slovenske dobrodelnosti. Toda hkrati tudi simbol vrzeli v sistemu.
Denar naj bi bil pripravljen, še preden se začne tekma s časom
Ob ustanovitvi bo država skladu zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja. Glavni tekoči vir financiranja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, torej tisti del, za katerega davkoplačevalci niso sami določili prejemnika. Po ocenah naj bi to pomenilo približno 10 do 12 milijonov evrov letno. Predvideni so še drugi viri, kot so donacije, evropska sredstva in dogovori s podjetji. Portal GOV.SI
Sklad naj bi po sedanjih ocenah lahko financiral zdravljenje približno petih do desetih otrok na leto, skupni stroški pa bi lahko znašali od 10 do 20 milijonov evrov. Portal GOV.SI
Pomembna novost je tudi čas odločanja. Če bo vloga popolna, naj bi sklad praviloma odločil v 15 dneh, v zahtevnejših primerih, ko bodo potrebna dodatna strokovna mnenja iz tujine, pa najpozneje v 45 dneh. Portal GOV.SI
Pri hitro napredujočih redkih boleznih to ni birokratska podrobnost. Včasih je razlika med tednom in nekaj meseci lahko razlika med možnostjo zdravljenja in zamujeno priložnostjo.
Od vreče zamaškov do sistemske odgovornosti – vlada je ukrepala
Verjetno nobena država ne more preprečiti vseh težkih zgodb. Toda nekaj je vendarle nenavadno v svetu, kjer obstaja genska terapija za hudo bolnega otroka, družina pa mora nato ugotoviti, koliko ton plastičnih zamaškov bi bilo treba prodati, da bi jo lahko plačala. Slovenci smo v takih trenutkih vedno znova pokazali neverjetno solidarnost. Zdaj želi država del bremena, ki je desetletja ležalo na ramenih staršev in dobrodelnih organizacij, prevzeti nase.
